Zazvoním, ohlásím se a po chvíli přichází mladý muž. Je vidět, že toho moc nenaspal. „Za chvíli jdu domů, měl jsem noční,“ vysvětluje své kruhy pod očima a unavený úsměv, který ho nejspíš stál poslední zbytek energie. Martin je bývalý námořník a obeplul půl světa, aby nakonec zakotvil v APLA . Dnešní noc strávil v bytě s dvěma velice živými teenagery. Jmenují se Jakub a Matěj, mají nízkofunkční autismus a vyžadují asistenci 24 hodin denně.
V prvním patře vilky sídlí respitní centrum. Rodiče sem dítě můžou na přechodnou dobu umístit, když si potřebují něco zařídit či si odpočinout od náročné péče – obvykle na jeden týden nebo víkend. Součástí jsou dvě ložnice, kde klienti přespávají, společenská místnost a zázemí pro asistenty. Právě zde mě na devátou ranní čekají.
Jak stoupáme s Martinem po schodišti, houkající siréna se přibližuje. Když dojdeme do prvního patra, je zřejmé, že zdroj hluku je v mé cílové destinaci. Po chvílí ho vidím na vlastní oči. Má asi 120 centimetrů, 6 let, pronikavě zelené oči a říkají mu Kuba. Martin mě předává do rukou Aleny a Jiřího, asistentů, kteří mají v respitním centru službu a vrací se za svými dvěma společníky do přízemí.
„Dneska tu máme dva mudrlanty a tuhle malou houkačku,“ uvádí mě do obrazu Alena, která se rozhodla práci na jednotce intenzivní péče vyměnit za osobní asistenci lidem s autismem. Mimo stále radostně výskajícího Kuby poznávám sedmiletá dvojčata Florimona a Johana. Na rozdíl od Kubíčka, který se dorozumívá pomocí obrázků, dvojčata mluví – problém jim ale dělá sociální interakce. Porozumět společenskému chování a navázat kontakt je pro ně těžké, ale ne nemožné.
Dědovy koblihy
Před obědem vyrážíme s Jiřím a všemi třemi rošťáky na procházku jarními Bohnicemi. Kuba s úsměvem od ucha k uchu běží celou cestou stylem Forresta Gumpa asi 100 metrů před námi a Jiří se za ním rozběhne vždy, když hrozí, že se ztratí z dohledu.
Já zůstávám v zadní části konvoje spolu s dvojčaty. Procházíme farmou, která je součástí komplexu léčebny. Prohlížíme si koně, hladíme je a abych si dvojčata naklonila, vyprávím jim příběh, jak můj dědeček chodí sbírat koňské koblihy až na Suchdol, aby měl čím hnojit zahrádku. Vyprávění je natolik zaujme, že se musíme zastavit u každého exkrementu, který cestou potkáme. Jedno jestli koňského nebo psího. „A tenhle by si tvůj dědeček odnesl?“ ptají se Florimon i Johan pravidelně a než se může jít dál, každý bedlivě prozkoumají. Kuba, ke kterému moje vyprávění nejspíš zavál vítr, nasazuje všemu korunu: jeden bobek sebere do ruky a lišácky se kouká, co my na to.
Když se Jiří zrovna nežene za Kubou, povídáme si o jeho práci. Většinou mají asistenti na starost mnohem náročnější klienty. „Jezdí k nám třeba Pavel, který se vždy po příchodu nejdřív ujišťuje, že nejsou v dosahu žádné nože,“ vypráví bývalý knihovník, „ví totiž, že kdyby byly, musel by někomu ublížit.“
Nejvíc psychicky náročná je pro něj práce s klienty, kteří vyjadřují nespokojenost sebepoškozováním. „Když se člověku s autismem něco nelíbí a neumí si své přání vykomunikovat, dá to najevo rámusem nebo fyzicky napadne někoho v okolí. Nejhorší je pro mne dítě, které v takových situacích ubližuje samo sobě. Když ho nechávám spát samotné v ložnici, nikdy neusnu,“ svěřuje se.
Jeden z pravidelných návštěvníků bohnického respitního centra je nevidomý, jiný trpí urostomií a každé tři dny potřebuje vyměnit sáček, do kterého se odvádí moč. Asistenti se snaží s klienty pracovat na rozvoji sociálních dovedností, zlepšení sebeobsluhy i předcházet problémovému chování. „Jezdí k nám kluk, který tu dřív pravidelně házel a rozmatlával stolici po stěnách. Dokázali jsme ho jeho zlozvyku odnaučit a když je tady, nic takového nedělá. Takže už nemusíme malovat,“ říká Jiří. „Bohužel v tom pokračuje doma,“ dodává smutně. „Tam o něj pečuje pětaosmdesátiletá babička. Už je na konci sil a zasloužila by si klidné stáří. Ráda by vnukovi našla nějaké celoroční chráněné bydlení, ale místa pro lidi, kteří jsou takhle nároční na péči, nejsou. Naše kapacita celoročního domova je naplněná, tak jí můžeme vypomoct aspoň občasnou péčí tady v respitu.“ Jiný klient se zase obsesivně přejídá, takže se v jeho přítomnost musí dbát na striktní zamykání všech potravin a kuchyně. „Není divu, že tuhle trojici si užívám,“ usměje se Jiří a kývne směrem ke třem malým výletníkům před námi. Když se vrátíme z procházky, domem již voní oběd, který Alena mezitím připravila.
Na návštěvě u puberťáků
Po jídle vyrážím do přízemí, abych se podívala do bytu, kde celoročně žijí Jakub a Matěj. Každý má vlastní pokoj a přes den sdílí svůj příbytek s dvěma asistenty, z nichž na noc zůstává jeden. Oba chlapce pravidelně navštěvují maminky. Nezdržím se tu dlouho, přece jen jsem se pozvala do domova dvou osob a nechci rušit jejich denní režim a soukromí.
Když vejdu, Jakub sedí na zemi a občas kopne do stolu. Matěj sedí ve svém pokoji a kýve se, což je mimo sbírání klacků a otrhávání větví jeho nejoblíbenější činnost. Na dveřích kuchyně visí tabule, na které jsou suchým zipem přidělané atrapy jídla. Jde o pomůcku, prostřednictvím které Matěj komunikuje a sděluje tak, na co má zrovna chuť.
„Jakub špatně snáší fyzickou blízkost, každé zapínání pásu v autě přijde na několik škrábanců, vyškubaných vlasů a skoro vypíchnutých očí,“ odpovídá mi Přemysl, který má zrovna službu, na otázku, jaké situace jsou pro kluky problémové. Jakub usíná kolem sedmé večerní a budí se okolo jedné ranní. Často spí pouze v hodinových intervalech. Informace, která vysvětluje ranní ospalé přivítání asistenta Martina.
Okleštěné dotace a šance
Domova se zvláštním režimem v Bohnicích se výrazně týkají škrty v dotacích, jež pro letošní rok Ministerstvo práce a sociálních věcí představilo. Oproti loňskému roku dostala APLA na provoz pobytových služeb o 2 miliony korun méně. Od roku 2010 se státní dotace na provoz domácnosti snížila více než o polovinu. APLA provozuje ještě domov v Libčicích na Vltavou, kde našlo azyl šest mužů s autismem a problémovým chováním. Vzhledem k okleštěnému příjmu financí se jedna z domácností bude muset zavřít. Pravděpodobně právě ta v Bohnicích, protože na péči o její obyvatele z rozhodnutí hlavního města Prahy připadlo nejméně peněz.
Provoz částečně financují sami klienti svými příspěvky na péči, které se pohybují kolem 18 tisíc. Měsíční náklady jsou ovšem čtyřnásobné. Kdyby se zrušil provoz bytu v Bohnicích, Jakuba a Matěje by vzhledem ke jejich potřebám a vysokým nárokům na péči pravděpodobně nepřijalo žádné zařízení sociální péče. Pak by skončili v psychiatrické léčebně. Léčebny jsou zdravotnická zařízení, nejsou tu od toho, aby zajišťovaly pacientům celoroční bydlení a sociální služby, ale v současnosti je to jediná možná alternativa, když si rodiče nemohou nebo nechtějí nechat své děti s těžkým autismem doma.
Pokud stát dotaci na provoz domova APLA nenavýší, kluci přijdou o důstojné bydlení a jejich rodiny budou stát před těžkou volbou: buď si po čtyřech letech vzít chlapce zpátky domů, nebo je vystavit bezútěšným podmínkám psychiatrické léčebny. Jiná volba není.
O celoroční pobytové služby APLA má v současnosti zájem asi 50 rodin s většinou již dospělými dětmi s autismem. Při současném stavu, kdy APLA řeší, jak zvládne financování pobytových služeb, je šance, že by vznikly další domácnosti pro pět desítek lidí s autismem, nulová.
Rovněž provoz respitního centra v prvním patře domu je finančně náročný. Jedná se sice také o placenou službu, den péče včetně ubytování a stravy přijde rodinu dítěte na 1140 korun, ale náklady jsou ve skutečnosti daleko vyšší. Necelého 1,5 milionu korun na odlehčovací služby, jež byly pro letošní rok APLA přiděleny, jsou ve srovnání s poptávkou veřejnosti zoufale malou částkou.
Štěstí a větvičky
Prostřednictvím respitního centra nebo domova se zvláštním režimem poskytuje APLA vhodnou péči lidem s autismem a jejich rodinám, zlepšuje jejich životní úroveň i pohled na ně. V evropském měřítku je Česká republika v podobných snahách stále teprve na první metě. A pokud se zavře bohnický domov, přijde i o tu.
Jak scházím po schodech směrem k východu, vzdaluje se i hýkání malého Kubíka. Když jsem přicházela, bála jsem se toho zvuku. Teď už vím, že když houká, je všechno v nejlepším pořádku.
Bohnický park vypadá za nedělního podvečera romanticky. Medové paprsky slunce se derou skrze stromy, mezi kterými se jako houby v lese schovávají jednotlivé pavilony. Než definitivně odejdu, naposledy se kolem rozhlédnu. Pod jedním ze stromů sedí Matěj a otrhává větvičky.
Matěj a jeho větvičky.
Hopsání.
Vítejte v respitním centru.
Kubíček u Vltavy.
Matějovo menu.
Jakubův ráj.